کانال تلگرام کانون بیماران هموفیلی استان اصفهان  اینستاگرام کانون بیماران هموفیلی استان اصفهان
  • 0.jpg
  • 1.jpg
  • 2.jpg
  • 3.jpg
  • 4.jpg

هرکس اندوه و مشکل مومنی رابرطرف نماید ، خداوند در روز قیامت اندوه را از قلبش برطرف سازد.


میخواهم از کانون حمایت کنم

بیماران خاص در سفرهای نوروزی به این نکات توجه کنند

کرده و پیش از تعطیلات، خون‌ مورد نیازشان را تزریق کنند؛ به‌طوریکه حداقل دو هفته به تزریق خون نیازی نداشته باشند
به گزارش سلامت آنلاین، دکتر ایرج حریرچی در نشست خبری امروز با اشاره به این که قسمت عمده ای از مشکلات دارویی در حال مرتفع شدن است، افزود: بر همین اساس و طی بخشنامه ای اعلام شده است تا بیمارستان بر اساس نیاز و ذخیره دارو در اختیار داشته باشند و از خرید داروی اضافه نیز خودداری کنند.وی با بیان اینکه بنابراین توصیه می‌کنم که بیماران حتما این برنامه‌ریزی را اجرا کنند تا در ایام تعطیلات نوروز دچار مشکل نشوند، افزود: البته چنانچه مشکلی هم برای این بیماران ایجاد شود، تمام بیمارستان‌های ما می‌توانند خون مورد نیاز بیماران تالاسمی را درخواست دهند. خوشبختانه پایگاه‌های انتقال خون هم در این زمینه اعلام آماده‌گی کرده‌اند. در عین حال بیماران تالاسمی باید داروهای آهن‌زدای خود را طبق روال سابق مصرف کنند. همچنین توصیه می‌کنم که اگر بیماران تالاسمی در ایام تعطیلات به مسافرت می‌روند، حتما کارت شناسایی خود را همراه داشته باشند، حتما شعبه انجمن تالاسمی و مرکز درمان تالاسمی را در آن شهر از طریق انجمن تالاسمی شناسایی کنند و به شعبه انجمن تالاسمی در آن شهر اطلاع دهند تا انجمن مطلع باشد که این بیمار به آن شهر مسافرت می‌کند.


کرمانچی با بیان اینکه خوشبختانه در سال‌های گذشته مشکل اورژانسی خاصی در بیماران تالاسمی نداشتیم، گفت: از طرفی این بیماران باید داروهای آهن‌زدای‌شان را در شرایط یخچالی با خود حمل کنند و تزریق آن را طبق همان روالی که بلدند، انجام دهند.

مشاور معاون درمان در امور بیماری‌های وزارت بهداشت به تمهیدات وزارت بهداشت برای بیماران هموفیلی در تعطیلات نوروز اشاره و اظهار کرد: سهمیه فاکتورهای مورد نیاز بیماران هموفیلی را در فروردین ماه برای استان‌های مسافرخیز مانند اصفهان، مشهد، استان‌های شمالی و... ۳۰ درصد بیشتر  افزایش می‌دهیم تا بیماران هموفیلی که به این استان‌ها سفر می‌کنند، مشکلی نداشته باشند. از طرفی هم میزان داروهای این بیماران را به میزان ۲۰ درصد در کل کشور افزایش می‌دهیم. بر این اساس بیمار هم می‌تواند مقداری دارو با خود حمل کند و هم در صورت مسافرت، داروی مورد نیازش را از آن شهر تهیه کند. خوشبختانه همه این اقدامات انجام شده و سازمان غذا و دارو هم فاکتورها را تحویل دانشگاه‌های علوم پزشکی داده است.

کرمانچی با بیان اینکه بیماران هموفیلی هم حتما کارت‌هایشان را به همراه داشته باشند و قبل از سفر حتما مرکز درمانی آن شهر را شناسایی کنند، ادامه داد: در عین حال دستورالعمل رسیدگی به بیماران هموفیلی در موارد بحران را برای موارد اورژانسی تدوین کردیم و سعی می‌کنیم قبل از عید آن را به اورژانس‌های کشور ارائه دهیم؛ چراکه به هر حال ممکن است بیمار به مراکزی به جز استان‌های پرمسافر هم مراجعه کند و این دستورالعمل به صورت خلاصه و الگوریتمی در اختیار اورژانس‌ قرار می‌گیرد تا اگر مورد اورژانسی پیش آمد بتوانند خدمات مورد نیاز بیمار را به سرعت ارائه دهند.

وی با اشاره به ضرورت خودمراقبتی در بیماران هموفیلی، ‌گفت: البته بیماران بزرگسال هموفیلی خصوصا در سنین بالا، اقدامات مربوط به خودمراقبتی را یاد گرفتند، اما باید از کودکان مبتلا به هموفیلی به خوبی مراقبت کرد. به هر حال نوع وزرش‌هایی که انجام می‌دهند مهم است. از طرفی در زمان تعطیلات، در گردش‌ها و تفریحات باید مراقب کودکان مبتلا به هموفیلی باشند. بنابراین خودمراقبتی در این بیماران یک اصل است و فرد باید بداند که با افراد عادی متفاوت است و باید برخی مراقبت‌های لازم را انجام دهد. علی‌رغم تمام تمهیدات بهتر است که این موضوعات رعایت شود.(ایسنا)

حمایت از بیماران هموفیلی

کد انتشار در وبسایت شما

کد زیر را در وبسایت یا وبلاگ خود منتشر کنید

<a title="حمایت از بیماران هموفیلی" href="https://www.hemophilia.ir"><img style="display: block; margin-left: auto; margin-right: auto;" title="حمایت از بیماران هموفیلی" src="https://www.hemophilia.ir/images/hemophilialink.png" alt="حمایت از بیماران هموفیلی" width="200" height="200"/></a>

درباره هموفیلی


هموفیلی چیست؟

هِموفیلی یا خون‌تَراوی دسته‌ای از بیماری‌های ارثی هستند که در آنها توان بدن برای ایجاد لخته و انعقاد خون برای جلوگیری از خونریزی در صورت پاره شدن رگ مختل شده است. هموفیلی آ (هموفیلی نوع کلاسیک)(نقص فاکتور انعقادی هشت) شایعترین شکل این اختلال است و در یک نوزاد از هر ۵ تا ۱۰ هزار نوزاد پسر دیده می‌شود. هموفیلی بی (هموفیلی کریسمس)(نقص فاکتور نه) در یک مورد از هر ۲۰ تا ۳۴ هزار نوزاد پسر مشاهده می‌شود این بیماری که تقریباً به طور انحصاری در افراد مذکر بوجود می‌آید، در ۸۵٪ موارد ناشی از کمبود فاکتور VIIIاست که به آن هموفیلی نوع A یا هموفیلی کلاسیک می‌گویند.

 درباره هموفیلی بیشتر بدانیم


چگونه هموفیلی تشخیص داده می شود؟

علاوه بر شرح حال طبی کامل و معاینه فیزیکی پزشک شما ممکن است تعدادی از آزمایش های خونی نظیر سطح فاکتورهای انعقادی، شمارش کامل سلول های خونی، ارزیابی زمان خونریزی و تست DNA را در خواست نماید.


اثرات هموفیلی چیست؟

شایعترین علت ناتوانی ناشی از هموفیلی بیماریهای مفصلی مزمن یا آرتروپاتی ها هستند. بیماریهای مفصلی مزمن به علت خونریزی غیرقابل کنترل به درون مفاصل ایجاد می گردند. خونریزی شدید داخلی و خارجی از دیگر مشکلات مربوط به این بیماری می باشد.