کانال تلگرام کانون بیماران هموفیلی استان اصفهان  اینستاگرام کانون بیماران هموفیلی استان اصفهان
  • 0.jpg
  • 1.jpg
  • 2.jpg
  • 3.jpg
  • 4.jpg

هرکس اندوه و مشکل مومنی رابرطرف نماید ، خداوند در روز قیامت اندوه را از قلبش برطرف سازد.


میخواهم از کانون حمایت کنم

 بیماران‌ خاص در انتظار حداقل ۱۳۴ میلیارد تومان بودجه

حالا پس از ۲ دهه به همت کمیسیون تلفیق مجلس مقرر شده تا بیماری‌های متابولیک، ‌ام‌اس، پروانه‌ای و اوتیسم نیز تحت پوشش بیمه‌ای بیماران خاص قرار بگیرند. طاهر موهبتی، رئیس هیئت مدیره و مدیرعامل سازمان بیمه سلامت ایران نیز با اشاره به آمادگی این سازمان در حمایت از بیماران جدیدی که با مصوبه کمیسیون تلفیق مجلس شورای اسلامی به فهرست بیماران خاص و صعب‌العلاج اضافه شده‌اند، می‌گوید: بیماری‌های صعب‌العلاج ازجمله متابولیک، ام‌اس، پروانه‌ای و اوتیسم، بیماران را با سختی‌های زیادی ازجمله پروسه درمان و هزینه‌های ناشی از آن روبه‌رو کرده که همین امر باعث شده بیماران چشم حمایت به مسئولان بدوزند. یکی از حمایت‌هایی که می‌تواند به بیماران صعب‌العلاج مدد رساند قرار گرفتن آنها در زمره بیماری‌های خاص است و اینکه این بیماری‌ها در قالب بیماری خاص تعریف شوند اما نباید این نکته را نادیده گرفت که این مصوبه در حالی به تصویب رسیده که متأسفانه اعتبار خاصی برای اجرای آن درنظر گرفته نشده است.

پیش از این نیز معاون اجتماعی وزارت بهداشت گفته بود: مصوبه کنونی، باری را از دوش بیمارانی که به‌تازگی به فهرست بیماری‌های خاص افزوده شده‌اند، برمی‌دارد، ولی با کاهش سهم بیماران قبلی، بار هزینه‌های افراد و خانواده‌های دچار بیماری‌های خاص را افزایش می‌دهد. محمد هادی ایازی با بیان اینکه بیش از ۱۳۴میلیارد تومان بودجه برای تحت پوشش قرار دادن بیماران اوتیسم، ام‌اس، پروانه‌ای و متابولیک نیاز است، درباره اختصاص نیافتن منابع برای حل مشکلات بیماران جدیدی ‌که اخیرا به فهرست بیماران خاص اضافه شده‌اند، گفت: سهمی را که برای پوشش بیمه‌ای این بیماران اختصاص داده‌اند از ردیف بیماری‌های خاص و صعب‌العلاجی است که قبلا در فهرست بیماران خاص قرار داشتند که شمار آنها نیز اندک نیست و با این مصوبه مجلس، همین اندک بودجه نیز این بیماران را میان تعداد بیشتری از افراد تقسیم می‌کند این در حالی است که درواقع باید توجه داشت برای حمایت از بیماران جدیدی که به فهرست بیماران خاص و صعب‌العلاج اضافه می‌شوند، باید بودجه‌ای مجزا و افزون بر میزان قبل را درنظر گرفت تا هم از سهم بیماری‌های قبلی کم نشود و هم سهم بیماری‌های جدید کفاف درمان و مخارجشان را بدهد.

در بخشی از مصوبه اخیر کمیسیون تلفیق مجلس شورای اسلامی برای بیمه و خطاب به دولت تأکید شده که «دولت مکلف است که بخشی از خدمات دارویی و درمانی بیماران نازایی را مشمول حمایت بیمه سلامت قرار داده و بخشی از هزینه‌های بیماران متابولیک، اوتیسم و ای‌بی را مانند بیماران خاص محاسبه و پرداخت کند.»

مدیرعامل سازمان بیمه سلامت در این‌باره می‌گوید: وقتی یک تکلیف جدید برای دولت درنظر گرفته می‌شود و آن را موظف به اجرا می‌کنند باید حتما منابع مالی آن نیز دیده شود و در غیر این صورت مصوبه قابلیت اجرایی ندارد و به‌نظر می‌رسد اصلاحی از نظر منابع باید صورت گیرد.

وی ادامه می دهد: براساس آنچه کمیسیون تلفیق تصویب کرده، بیماران نازایی و بخشی از بیماران متابولیک‌، ام‌اس، پروانه‌ای و اوتیسم مشمول بیمه سلامت می‌شوند اما سؤال این است؛ بخشی یعنی چقدر؟ یک‌درصد، ۲درصد و یا ۹۰درصد؟

رئیس هیئت مدیره سازمان بیمه سلامت، اعتبار کنونی وزارت بهداشت در بخش بیماران خاص را ۲۱۶میلیارد تومان عنوان کرد و گفت: همین میزان منابع هم هم‌اکنون کم است؛ چرا که براساس مصوبات قبلی برای ۴گروه از بیماران خاص هموفیلی، تالاسمی و… اختصاص یافته بود که با مصوبه جدید چند گروه دیگر نیز به آن اضافه شد که بدون شک با اجرای مصوبه جدید خدمت‌رسانی به گروه قبلی دچار چالش می‌شود، ضمن اینکه انتظار جدیدی را نیز ایجاد کرده‌ایم، در حالی‌که منابع آن دیده نشده است به همین‌ دلیل تعریف منابع مالی برای خاص شدن ۳ بیماری جدید را از مجلس شورای اسلامی خواستار هستیم؛ چرا که این خطر وجود دارد علاوه بر اینکه هزینه‌های بیماران جدید را پاسخگو نباشیم، خدمت‌رسانی به بیماران خاص قبلی هم دچار مشکل شود. موهبتی با بیان اینکه با این مصوبه نانی را که دولت بین ۴ نفر تقسیم می‌کرد، الان باید بین ۸ نفر تقسیم کند، گفت: این کار باعث می‌شود علاوه بر اینکه هزینه‌های بیماران جدید را پاسخگو نباشیم، خدمت‌رسانی به بیماران خاص قبلی را هم دچار مشکل می‌کند. البته با شناختی که از مجلس شورای اسلامی داریم مطمئنیم که این نقیصه را برطرف می‌کنند و ما خواستار اختصاص بودجه‌ای وی‍ژه برای حمایت از بیماران اوتیسم، ام‌اس، متابولیک و پروانه‌ای هستیم.

برای تحقق اعتبار بیماران اوتیسم، ای‌بی و ‌ام‌اس در سال ۹۷ تلاش می‌کنیم

 همایون هاشمی، عضو کمیسیون بهداشت و درمان مجلس، هم می گوید: کمبود منابع نمی‌تواند مانعی در مسیر افزودن برخی بیماری‌ها به لیست بیماری‌های خاص باشد. در هر حال این امکان وجود دارد که تحقق اعتبار تخصیص‌یافته به هر بخش با مشکلاتی همراه شود که در آن زمان نیز مجلس با ابزارهای نظارتی خود برای رسیدگی به عدم‌ تخصیص اعتبارات لازم ورود پیدا خواهد کرد. بی‌شک نمایندگان مجلس متناسب با نیاز کنونی جامعه هم‌زمان با بررسی لایحه بودجه در صحن برای افزایش اعتبارات تخصیص‌یافته به این بخش تلاش خواهند کرد. البته ممکن است که توجه به برخی اولویت‌ها براساس اقتضای زمان یا کاهش درآمد یا عدم‌جمع‌آوری مالیات و…باعث کاهش نقدینگی شود و در تخصیص اعتبارات مندرج در بودجه تأثیرگذار باشد، اما عدم‌تحقق بودجه دلیل نمی‌شود که برای افزودن برخی بیماری‌ها به لیست بیماری‌های خاص برنامه‌ریزی نکنیم.(همشهری)

حمایت از بیماران هموفیلی

کد انتشار در وبسایت شما

کد زیر را در وبسایت یا وبلاگ خود منتشر کنید

<a title="حمایت از بیماران هموفیلی" href="https://www.hemophilia.ir"><img style="display: block; margin-left: auto; margin-right: auto;" title="حمایت از بیماران هموفیلی" src="https://www.hemophilia.ir/images/hemophilialink.png" alt="حمایت از بیماران هموفیلی" width="200" height="200"/></a>

درباره هموفیلی


هموفیلی چیست؟

هِموفیلی یا خون‌تَراوی دسته‌ای از بیماری‌های ارثی هستند که در آنها توان بدن برای ایجاد لخته و انعقاد خون برای جلوگیری از خونریزی در صورت پاره شدن رگ مختل شده است. هموفیلی آ (هموفیلی نوع کلاسیک)(نقص فاکتور انعقادی هشت) شایعترین شکل این اختلال است و در یک نوزاد از هر ۵ تا ۱۰ هزار نوزاد پسر دیده می‌شود. هموفیلی بی (هموفیلی کریسمس)(نقص فاکتور نه) در یک مورد از هر ۲۰ تا ۳۴ هزار نوزاد پسر مشاهده می‌شود این بیماری که تقریباً به طور انحصاری در افراد مذکر بوجود می‌آید، در ۸۵٪ موارد ناشی از کمبود فاکتور VIIIاست که به آن هموفیلی نوع A یا هموفیلی کلاسیک می‌گویند.

 درباره هموفیلی بیشتر بدانیم


چگونه هموفیلی تشخیص داده می شود؟

علاوه بر شرح حال طبی کامل و معاینه فیزیکی پزشک شما ممکن است تعدادی از آزمایش های خونی نظیر سطح فاکتورهای انعقادی، شمارش کامل سلول های خونی، ارزیابی زمان خونریزی و تست DNA را در خواست نماید.


اثرات هموفیلی چیست؟

شایعترین علت ناتوانی ناشی از هموفیلی بیماریهای مفصلی مزمن یا آرتروپاتی ها هستند. بیماریهای مفصلی مزمن به علت خونریزی غیرقابل کنترل به درون مفاصل ایجاد می گردند. خونریزی شدید داخلی و خارجی از دیگر مشکلات مربوط به این بیماری می باشد.