JA slide show

ضرورت ورزش برای بیماران هموفیلی

Home

هموفیلی عارضه ای درمان نشدنی

علايم‌ هموفیلی
اگر چه هموفیلی همانند بسیاری از بیماری ها علایم به خصوصی ندارد و برخی علایم آن با نشانه های شیوع بیماری های دیگر یکسان است، دانشمندان مهم ترین نشانه های بروز هموفیلی را این چنین اعلام کرده اند:
*دردناك‌ و متورم‌ شدن‌ مفاصل‌ يا تورم‌ در پا يا دست‌ و خصوصا زانو يا آرنج‌
*خونمردگي ‌هاي‌ مكرر                                                                                                             
*خونريزي‌ زياد از بريدگي‌ هاي‌ مختصر
*خونريزي‌ خود به‌ خودي‌ از بيني‌
*وجود خون‌ در ادرار

علل هموفیلی
بررسی های وسیعی که در این زمینه صورت گرفته تا کنون عوامل متعددی را برای بروز هموفیلی نمایان کرده است. اما در عین حال، مهم ترین عاملی که می تواند این بیماری را بروز دهد نقص ژنتیکی محسوب می شود. نقص‌ ژنتيكي‌ علت‌ كمبود فاكتور 8 در بدن است‌. ژن‌ فاكتور 8 بر روي‌ كروموزم‌
X قرار دارد و در صورتي‌ كه‌ مردي‌ دچار هموفيلي‌ باشد، اين‌ ژن‌ در تنها كروموزوم‌ X وي‌ معيوب‌ بوده‌ و به‌ تمام‌ دخترانش‌ ارث‌ مي‌رسد، اما چون‌ پسرانش‌ كروموزم‌ Y را از وي‌ به‌ ارث‌ مي‌ برند، هيچ‌ كدام‌ از پسرانش‌ از وي‌ دچار هموفيلي‌ نمي‌ شوند. اين‌ در حالي‌ است‌ كه‌ دختران‌ وي‌ همگي‌ حامل‌ ژن‌ معيوب‌ هستند. بعضي‌ از پسران‌ زناني‌ كه‌ حامل‌ ژن‌ معيوب‌ هستند ممكن‌ است‌ دچار هموفيلي‌ شوند و بعضي‌ از دختران‌ زناني‌ كه‌ حامل‌ ژن‌ معيوب‌ هستند ممكن‌ است‌ حامل‌ ژن‌ هموفيلي‌ شوند.
سابقه‌ خانوادگي‌ هموفيلي‌ می تواند خطر ابتلا به این بیماری را در افراد بالا برد. در حال‌ حاضر نمي‌ توان‌ از بيماري‌ هموفیلی پيشگيري‌ به‌ عمل‌ آورد. اگر در خانواده‌ شما سابقه‌ هموفيلي‌ وجود دارد قبل‌ از بچه‌دار شدن‌ براي‌ مشاوره‌ ژنتيكي‌ مراجعه‌ كنيد.
خطر مبتلا شدن‌ به‌ ايدز يا هپاتيت‌ در اثر تزريق‌ خون‌ يا محصولات‌ خوني‌ اهدايي‌، با عرضه‌ فاكتور 8 ساخته‌ شده‌ توسط‌ مهندسي‌ ژنتيك‌ كمتر خواهد شد.

عواقب‌ هموفیلی
اين‌ بيماري‌ در حال‌ حاضر غيرقابل‌ معالجه‌ است‌ که البته مرگبار نيست‌. اگر بتوان‌ خونريزي‌ را كنترل‌ كرد، مي ‌توان‌ انتظار عمري‌ نزديك‌ به‌ عمر طبيعي‌ را داشت‌.
تحقيقات‌ علمي‌ در زمينه‌ علل‌ و درمان‌ هموفيلي‌ ادامه‌ دارند، بنابراين‌ اميد مي‌ رود كه‌ روز به‌ روز درمان ‌هاي‌ موثرتري‌ عرضه‌ شوند و نهايتا بتوان‌ اين‌ بيماري‌ را معالجه‌ نمود.

عوارض‌ هموفیلی
*خونريزي‌ خطرناك‌ كه‌ نيازمند درمان‌ اورژانس‌ باشد
*معلوليت‌ دائمي‌ مفصل‌ در اثر خونريزي‌ مداوم‌ در مفصل‌
*سردرد، فلج‌ يا اغما در اثر خونريزي‌ به‌ درون‌ مغز

درمان‌ هموفیلی
هموفيلي‌ با آزمايشات‌ انعقادي‌ تشخيص‌ داده‌ مي ‌شود كه‌ نشان‌ دهنده‌ فعاليت در زمان ابتلا به اين بيماري پايين‌ فاكتور 8 خواهند بود. خونريزي‌ را معمولا مي‌توان‌ با تزريق‌ فاكتور 8 در منزل‌ كنترل‌ كرد. اگر خونريزي‌ شديد يا غيرمعمول‌ باشد، امكان‌ دارد بستري‌ كردن‌ براي‌ كنترل‌ خونريزي‌ ضروري‌ باشد. هميشه‌ يك‌ دست‌ بند يا گردن‌ آويز كه‌ نشان ‌دهنده‌ بيماري‌ شما باشد به‌ همراه‌ داشته‌ باشيد، تا در موارد اورژانس‌ بهتر و سريع ‌تر بتوان‌ به‌ شما كمك‌ كرد. بهتر است‌ قبل‌ از ازدواج‌ يا بچه ‌دار شدن‌ براي‌ مشاوره‌ ژنتيكي‌ مراجعه‌ نماييد.
خونريزي‌ را مي‌ توان‌ با تزريق‌ فاكتور 8 تغليظ‌ شده‌ كنترل‌ کرد. فاكتور 8 بايد در زودترين‌ زمان‌ ممكن‌ پس‌ از آغاز خونريزي‌ داده‌ شود. ضمنا مي ‌توان‌ دوزهايي‌ از فاكتور 8 را به‌ عنوان‌ پيشگيري‌ مصرف‌ كرد و بيماران‌ خود مي‌ توانند تزريق‌ را فرا گيرند. امكان‌ دارد داروهايي‌ براي‌ كاهش‌ درد مفصل‌ تجويز شوند.
سعي‌ كنيد هر اندازه‌ كه‌ مي ‌توانيد زندگي‌ عادي‌ داشته‌ باشيد. حفظ‌ آمادگي‌ جسماني‌ در این زمینه بسیار مهم‌ است‌. از انجام‌ فعاليت در زمان ابتلا به اين بيماري هايي‌ كه‌ باعث‌ وارد آمدن‌ آسيب‌ مي ‌شوند خودداري‌ كنيد، برای مثال، ورزش‌ هاي‌ پر برخورد. شنا، دوچرخه‌ سواري‌ يا راه‌ رفتن‌ بهترين‌ ورزش‌ ها براي‌ شما هستند. غير از موارد ذكر شده‌، محدوديتي‌ براي‌ فعاليت در زمان ابتلا به اين بيماري وجود ندارد.

درچه شرايطي بايد به پزشك مراجعه کرد؟
*اگر شما يا يكي‌ از اعضاي‌ خانواده‌تان‌ علايم‌ هموفيلي‌ را داريد
*اگر يكي‌ از موارد زير پس‌ از تشخيص‌ رخ‌ دهد:
- آسيب‌ همراه‌ با تورم‌. اين‌ ممكن‌ است‌ نشاندهنده‌ خونريزي‌ در زير پوست‌ باشد.
ـ خونريزي‌ كه‌ به‌ سرعت‌ نتوان‌ آن‌ را كنترل‌ نمود.
ـ دردناك‌ و متورم‌ شدن‌ مفاصل‌

 

چگونه هموفیلی تشخیص داده می شود؟

علاوه بر شرح حال طبی کامل و معاینه فیزیکی پزشک شما ممکن است تعدادی از آزمایش های خونی نظیر سطح فاکتورهای انعقادی، شمارش کامل سلول های خونی، ارزیابی زمان خونریزی و تست DNA را در خواست نماید.

اثرات هموفیلی چیست؟

شایعترین علت ناتوانی ناشی از هموفیلی بیماریهای مفصلی مزمن یا آرتروپاتی ها هستند. بیماریهای مفصلی مزمن به علت خونریزی غیرقابل کنترل به درون مفاصل ایجاد می گردند. خونریزی شدید داخلی و خارجی از دیگر مشکلات مربوط به این بیماری می باشد.

شماره حساب سیبای کانون هموفیلی استان اصفهان0103042294002

شماره کارت کانون هموفیلی استان اصفهان 6037991199525324

بانک ملی ایران شعبه سپاهان واقع در پل فلزی به نام کانون هموفیلی استان اصفهان جهت دریافت هرگونه مساعدت اعلام می گردد

آدرس کانون هموفیلی استان اصفهان

اصفهان خیابان مطهری مقابل بیمارستان سید الشهدا جنب پل عابرپیاده بن بست ناهید پ196
ایمیل: info@hemophilia.ir
تلفن: 03132354343-03132350212
شماره موبایل: داخلی 2238