JA slide show

ضرورت ورزش برای بیماران هموفیلی

Home

مراقبت از کودکان هموفیلی

تشخیص هموفیلی یک نوزاد به خصوص برای والدینی که در خانواده ی آنها سابقه ی این بیماری وجود ندارد، موجب اضطراب، ناامیدی و حتی احساس گناه می شود و اکثراً از نگهداری و مراقبت فرزند هموفیلی خود، احساس درماندگی و عجز می کنند.

والدین کودک هموفیلی باید با روحیه ای قوی، خوش بینی و برخوردی منطقی با این بیماری بکوشند تا فرزندشان رشد والدین کودک هموفیلی باید با روحیه ای قوی، خوش بینی و برخوردی منطقی با این بیماری بکوشند تا فرزندشان رشد جسمی و روحی طبیعی داشته باشد و با تلاش خود مانع معلولیتش شوند. بنابراین هدف از درمان هموفیلی کسب حداکثر سلامتی و رساندن مشکلات خونریزی به حداقل است که نه تنها با هدایت پزشکان مسئول تیم درمان، بلکه با یاری والدین کودک میسر خواهد بود.

اعضای گروه پزشکی درمان بیماران هموفیلی شامل کادر تخصصی زیر است:

1. متخصص خون2. متخصص اطفال3. متخصص اورتوپدی برای بیماری ها و مشکلات استخوانی و مفصلی4. فیزیوتراپ برای انجام تمرین ها و ورزش های مناسب5. دندان پزشک6. پرستار برای هماهنگ کردن مسایل درمانی کودک و آموزش والدین در درمانگاه هموفیلی. وظیفه ی پرستار درمانگاه بسیار مهم است، چون او معمولاً اولین شخص در مرکز است که با بیماران تماس دارد.7. روان پزشک: او پس از تشخیص هموفیل بودن کودک، برای رفع اضطراب های اولیه به والدین کمک می کند. در سال های رشد نیز به کودک، والدین، خواهر و برادر او و سایر افراد خانواده در زمینه ی بیماری هموفیلی و حل مسائل مربوطه، کمک می کند.8. والدین کودک مکمل گروه پزشکی مراقبت از کودک اند. والدین برای مراقبت صحیح و یافتن درمان پزشکی مناسب برای کودک، باید تعلیم ببینند. باید پدر و مادر تا جایی که در توان دارند، در مراقبت از کودک هموفیل خود سهیم باشند.همچنین لازم است که خانواده در امر مدیریت و تدابیر پزشکی و فعالیت های بدنی لازم برای ارتقای سطح سلامتی فرزندشان با پرسنل درمانگاه هموفیلی همکاری کنند.

کانون هموفیلی اصفهان
هموفیلی چیست؟
هموفیلی، اختلالی ارثی و مادرزادی است. فرد هموفیل یا پروتئین موجود در پلاسما را که مسئول ایجاد لخته ی خون است، ندارد یا مقدار بسیار کمی از آن را داراست. شایع ترین نوع هموفیلی، هموفیلی نوع A یا کمبود فاکتور انعقادی 8 است. نوع دوم، هموفیلی نوع B یا کمبود فاکتور انعقادی 9 است.هنگامی که فرد هموفیل مجروح می شود، شدیدتر یا سریع تر از افراد سالم خون ریزی نمی کند، بلکه زمان خون ریزی اش طولانی تر خواهد بود. بریدگی های کوچک پوستی معمولاً مشکلی ایجاد نمی کنند، اما خون ریزی های داخلی باید درمان شوند. خون ریزی هایی ممکن است به دنبال جراحت و ضربه اتفاق بیفتد، اما بسیاری از آنها بدون علت ظاهری و خود به خود شروع می شوند. کودک شما صرف نظر از کم داشتن یا نداشتن یک فاکتور انعقادی، در زمینه های دیگر طبیعی است.شدت هموفیلی در افراد مختلف متفاوت است. در هموفیلی نوع خفیف، خونریزی فقط در مواقع جراحت های بزرگ و عمل جراحی مسئله ساز است. در هموفیلی نوع متوسط ، گاهی خون ریزی پس از وارد شدن ضربه اتفاق می افتد. در هموفیلی نوع شدید، خون ریزی بدون علت ظاهری به وقوع می پیوندد. این نوع خون ریزی ها به "خون ریزی خود به خود" معروف اند. نوزادان به ندرت علایم خون ریزی را بروز می دهند، مگر آنکه ختنه شوند. به هر حال، هنگامی که کودک شروع به سینه خیز رفتن می کند، لکه های کبود رنگی زیر پوستش نمایان می شود و موقعی که برای ایستادن و راه رفتن تلاش می کند، مرتب زمین می افتد و احتمالاً به صورتش ضربه می خورد و روی لبانش بریدگی ایجاد می شود. اگر به سر کودک ضربه ای وارد شود و معالجه نشود، می تواند بسیار خطرناک باشد. خون ریزی داخل مفاصل و ماهیچه ها در سنین بالاتر رخ می دهد.خون ریزی های مکرر درون مفاصل یا ماهیچه ها که به صورت کامل معالجه نشده اند، به نوعی ورم مفصلی منجر می شوند که به دنبال آن ضعف عضلانی، اطراف مفصل متورم شده به وجود می آورند.میزان شیوع هموفیلیآمار نشان می دهد که تقریباً یک نفر از هر ده هزار نفر جمعیت ذکور به هموفیلی مبتلا هستند و شیوع آن در میان تمام نژادها و طبقات اجتماعی یکسان است.
 

چگونه هموفیلی تشخیص داده می شود؟

علاوه بر شرح حال طبی کامل و معاینه فیزیکی پزشک شما ممکن است تعدادی از آزمایش های خونی نظیر سطح فاکتورهای انعقادی، شمارش کامل سلول های خونی، ارزیابی زمان خونریزی و تست DNA را در خواست نماید.

اثرات هموفیلی چیست؟

شایعترین علت ناتوانی ناشی از هموفیلی بیماریهای مفصلی مزمن یا آرتروپاتی ها هستند. بیماریهای مفصلی مزمن به علت خونریزی غیرقابل کنترل به درون مفاصل ایجاد می گردند. خونریزی شدید داخلی و خارجی از دیگر مشکلات مربوط به این بیماری می باشد.

شماره حساب سیبای کانون هموفیلی استان اصفهان0103042294002

شماره کارت کانون هموفیلی استان اصفهان 6037991199525324

بانک ملی ایران شعبه سپاهان واقع در پل فلزی به نام کانون هموفیلی استان اصفهان جهت دریافت هرگونه مساعدت اعلام می گردد

آدرس کانون هموفیلی استان اصفهان

اصفهان خیابان مطهری مقابل بیمارستان سید الشهدا جنب پل عابرپیاده بن بست ناهید پ196
ایمیل: info@hemophilia.ir
تلفن: 03132354343-03132350212
شماره موبایل: داخلی 2238