JA slide show

ضرورت ورزش برای بیماران هموفیلی

Home اخبار خبرگزاری فارس " مديرعامل كانون هموفيلي استان اصفهان:مشكلات بيماران هموفيلي نياز به اطلا‌ع‌رساني بيشتر دارد"

خبرگزاری فارس " مديرعامل كانون هموفيلي استان اصفهان:مشكلات بيماران هموفيلي نياز به اطلا‌ع‌رساني بيشتر دارد"

مديرعامل كانون هموفيلي استان اصفهان:

مشكلات بيماران هموفيلي نياز به اطلا‌ع‌رساني بيشتر دارد

خبرگزاري فارس: مدير عامل كانون هموفيلي استان اصفهان گفت: مشكلات بيماران هموفيلي نياز به اطلا‌ع‌رساني بيشتر دارد.

 

به گزارش خبرگزاري فارس از اصفهان، مليحه افضلي ظهر امروز در جمع خبرنگاران، پزشكان و خيرين با اشاره به اينكه كانون هموفيلي استان اصفهان كار خود را از سال 82 آغاز كرده است، ‌افزود: اين كانون در راستاي مشكلات فراوان بيماران هموفيلي و در راستاي كاهش آلام و رنج‌هاي فراوان بيماران تاسيس شده است. وي با بيان اينكه كانون هموفيلي از هفت نفر اعضاي هيئت مديره تشكيل يافته كه با رياست دكتر خامي رئيس بيمارستان سيد‌الشهدا اداره مي‌شود، اظهار داشت: اين كانون تصميم دارد كه با تكيه بر همت والا،مساعدت و همدلي هموطنان خيرانديش و نيكوكار اهداف خود را تكميل كند. مديرعامل كانون هموفيلي استان اصفهان در مورد اهدف اين كانون بيان داشت: اجراي طرح پيشگيري و شناسايي ناقلان بيماري هموفيلي و جلوگيري از تولد نوزاد هموفيلي، برگزاري برنامه‌هاي علمي، فرهنگي، هنري، آموزشي و انتشار نشريات و كتب آموزشي براي بيماران از جمله اين اهداف است. وي اضافه كرد: كمك‌هاي مادي و معنوي و تامين كار و درآمد براي افراد و خانواده‌هاي كم درآمد هموفيلي، برنامه‌ريزي براي جبران افت تحصيلي، تلاش براي بهبود و رفع مشكلات درماني، دارويي، اجتماعي، فرهنگي، رفاهي و آموزشي بيماران هموفيلي و تلاش، هماهنگي براي ايجاد و تجهيز مراكز درماني توانبخشي، مشاوره‌اي، ژنتيكي براي برطرف كردن نيازهاي بيماران هموفيلي از ديگر اهداف كانون هموفيلي استان اصفهان است. افضلي با بيان اينكه اين بيماران با مشكلات زيادي دست و پنجه نرم مي‌كنند، تصريح كرد: كمبود آمپول فاكتورهاي انعقاد خون و عدم دسترسي آسان به اين داروها در وضعيت اورژانسي كه سبب به خطر افتادن زندگي بيماران و مبتلا شدن به ناهنجاري‌هاي مفصلي و معلوليت، همچنين ارثي بودن اين بيماري و انتقال آن از طريق كروموزوم ايكس به نسل‌هاي آينده است. وي با اشاره به اينكه تنها مركز تخصصي درماني مستقر در اصفهان «درمانگاه امام رضا(ع) در بيمارستان سيدالشهدا(ع) » است، افزود: اين مركز نقش اساسي در نجات زندگي بيمار، كاهش موثر هزينه‌هاي دارو، درمان و جلوگيري از معلوليت داشته است. مديرعامل كانون هموفيلي استان اصفهان با بيان اينكه بيماران هموفيلي با مشكل تامين هزينه‌هاي درمان روبه‌رو هستند، بيان داشت: اين بيماران همواره با مشكل تامين هزينه‌هاي فيزيوتراپي و خريد وسايل توانبخشي مواجه هستند و اين در حالي است كه بسياري از خانواده‌هاي هموفيلي داراي چند فرزند هموفيلي بوده و هزينه‌هاي سنگين درمان براي آنان زياد است. وي با اشاره به اينكه بيماران هموفيلي با مشكلات عدم اشتغال در دستگاه‌هاي اداري به دليل خون‌ريزي‌هاي دائم روبه‌رو هستند، تصريح كرد: افت تحصيلي، اجتماعي دانش‌آموزان هموفيلي و برخورداري از شرايط ناگوار اقتصادي نيز مزيد علت شده و بر مشكلات اين بيمارن افزوده است. افضلي خاطرنشان كرد: با اجراي طرح بزرگ و اساسي شناسايي ناقلان بيماري هموفيلي نقش موثري در جلوگيري از تولد نوزاد هموفيلي داشته و در آينده بيمار هموفيلي نخواهيم داشت و اين تنها با همكاري مردم، خيران و مسئولان برطرف خواهد شد. وي در مورد اقدامات مفيد انجام گرفته توسط كانون هموفيلي در اصفهان اظهار داشت: توليد سي‌دي فاكتورهاي انعقادي و آموزش به خانواده‌ها، ايجاد مركز دندانپزشكي رايگان ويژه بيماران هموفيلي در بيمارستان سيد الشهدا اصفهان، ايجاد و گسترش برنامه‌هاي متنوع ورزشي براي تمام بيماران خاص و همكاري با آزمايشگاه دكتر ياران براي تامين هزينه‌هاي سنگين درمان بيماران خاص از جمله اقدامات انجام گرفته توسط كانون هموفيلي استان اصفهان است. انتهاي پيام/م10

متن اصلی خبر

 

چگونه هموفیلی تشخیص داده می شود؟

علاوه بر شرح حال طبی کامل و معاینه فیزیکی پزشک شما ممکن است تعدادی از آزمایش های خونی نظیر سطح فاکتورهای انعقادی، شمارش کامل سلول های خونی، ارزیابی زمان خونریزی و تست DNA را در خواست نماید.

اثرات هموفیلی چیست؟

شایعترین علت ناتوانی ناشی از هموفیلی بیماریهای مفصلی مزمن یا آرتروپاتی ها هستند. بیماریهای مفصلی مزمن به علت خونریزی غیرقابل کنترل به درون مفاصل ایجاد می گردند. خونریزی شدید داخلی و خارجی از دیگر مشکلات مربوط به این بیماری می باشد.

شماره حساب سیبای کانون هموفیلی استان اصفهان0103042294002

شماره کارت کانون هموفیلی استان اصفهان 6037991199525324

بانک ملی ایران شعبه سپاهان واقع در پل فلزی به نام کانون هموفیلی استان اصفهان جهت دریافت هرگونه مساعدت اعلام می گردد

آدرس کانون هموفیلی استان اصفهان

اصفهان خیابان مطهری مقابل بیمارستان سید الشهدا جنب پل عابرپیاده بن بست ناهید پ196
ایمیل: info@hemophilia.ir
تلفن: 03132354343-03132350212
شماره موبایل: داخلی 2238