JA slide show

ضرورت ورزش برای بیماران هموفیلی

Home اخبار اخبار

اخبار

 

مدیرعامل کانون هموفیلی ایران، نسبت به عدم اطلاع آحاد مردم کشور از بیمه خون و محصولات خونی انتقاد کرد.
به گزارش خبرنگار مهر، در دوم مردادماه احمد قویدل در مراسمی که به مناسبت روز گرامیداشت یاد و خاطره جانباختگان هموفیلی در محل کانون پرورش فکری کودکان و نوجوانان برگزار شد، هدف از برگزاری این مراسم را اطلاع رسانی در زمینه بیمه خون و فرآورده های خونی دانست و افزود: هدف کانون هموفیلی ایران از برگزاری چنین مراسمی، یادآوری مسئولیت مدنی دولت در رابطه با سلامت شهروندان است.
وی ادامه داد: متاسفانه به رغم آنکه سال گذشته با اقدام مسئولان سازمان انتقال خون ایران و تصویب مجلس شورای اسلامی، خون و فرآورده های خونی داخل کشور توسط بیمه ایران تحت پوشش حمایتی قرار گرفت اما آحاد مردم ایران از این اقدام مطلع نبوده و سازمان بیمه گر نیز تلاشی برای اطلاع رسانی در این زمینه صورت نداده است.
قویدل یادآور شد: کانون هموفیلی ایران معتقد است که می بایست بر روی تمامی محصولات خونی که توسط سازمان انتقال خون تولید می گردد، نشانه بیمه ایران حک شده و صراحتا قید گردد که این محصول تحت پوشش حمایتی بیمه ایران است و به تناسب این اعلام، اقدامات لازم برای مستندسازی این مسیر به انجام برسد.
مدیرعامل کانون هموفیلی ایران افزود: به نظر ما قانون بیمه خون و محصولات خونی زنگ پایانی برای چالش های قضائی به وجود آمده بین مصرف کنندگان محصولات خونی و تولیدکنندگان ایرانی آن است و این امر محقق نخواهد شد مگر آنکه مسیر این مستندسازی کامل گردیده و قبل از آنکه به نیازمندان به خون و فرآورده های خونی این داروها تزریق شود، نمونه های خونی افراد جهت آزمایشات لازم اخذ و با نظارت بیمه در پرونده آنها ثبت گردد.
به گزارش مهر، در این مراسم که با حضور خانواده های بیماران هموفیلی که از طریق خون و فرآورده های خونی آلوده جان خود را از دست دادند، برگزار شد دکتر علی صابری، وکیل بیماران هموفیلی نیز ضمن یادآوری مسئولیت مدنی دولت در قبال شهروندان، افزود: این موضوع نه تنها امری قانونی، بلکه انعکاسی از آموزه های بزرگ دین اسلام است.
وی یادآور شد: دولت در مقابل بیماران وظایف و مسئولیت هایی دارد که در مواردی خلط مبحث شده و اعمال حاکمیت دولت با کار نیک و نیکوکاری اشتباه گرفته می شود.
صابری افزود: تردید در حسن نیت مسئولین نظام و کارکنان سیستم بهداشت و درمان وجود ندارد اما طبق اصول ضابطه و استاندارد، انجام دادن وظایف از مباحثی است که در حقوق شهروندی با جدیت و بدون گذشت نسبت به آنها برخورد شده است.
وکیل بیماران هموفیلی که خود نابینا است، ضمن اشاره به این موضوع که او نیز از جامعه اقلیت است و اگر حقوق امثال او رعایت نگردد دچار مشکلات اساسی اجتماعی می شوند، بر ضرورت رعایت حقوق بیماران تاکید کرد.
بنابراین گزارش، امروز نیز به عنوان دومین روز از هفته حمایت از بیماران هموفیلی به نام روز "زنان و اختلالات انعقادی" اختصاص یافته است..

 

چگونه هموفیلی تشخیص داده می شود؟

علاوه بر شرح حال طبی کامل و معاینه فیزیکی پزشک شما ممکن است تعدادی از آزمایش های خونی نظیر سطح فاکتورهای انعقادی، شمارش کامل سلول های خونی، ارزیابی زمان خونریزی و تست DNA را در خواست نماید.

اثرات هموفیلی چیست؟

شایعترین علت ناتوانی ناشی از هموفیلی بیماریهای مفصلی مزمن یا آرتروپاتی ها هستند. بیماریهای مفصلی مزمن به علت خونریزی غیرقابل کنترل به درون مفاصل ایجاد می گردند. خونریزی شدید داخلی و خارجی از دیگر مشکلات مربوط به این بیماری می باشد.

شماره حساب سیبای کانون هموفیلی استان اصفهان0103042294002

شماره کارت کانون هموفیلی استان اصفهان 6037991199525324

بانک ملی ایران شعبه سپاهان واقع در پل فلزی به نام کانون هموفیلی استان اصفهان جهت دریافت هرگونه مساعدت اعلام می گردد

آدرس کانون هموفیلی استان اصفهان

اصفهان خیابان مطهری مقابل بیمارستان سید الشهدا جنب پل عابرپیاده بن بست ناهید پ196
ایمیل: info@hemophilia.ir
تلفن: 03132354343-03132350212
شماره موبایل: داخلی 2238